Como lidar com crianças com Síndrome de Down?

É sempre desafiador para qualquer clínico, profissional não-médico, agentes e gestores de escolas recepcionar e conduzir pacientes que apresentam problemas de desenvolvimento neurológico. Mesmo sendo uma das síndromes mais comuns e a principal causa genética de deficiência intelectual, a Síndrome de Down (SD) não é exceção. Presente em 1 criança a cada 1000 nascimentos em todo o mundo, esta síndrome continua sendo a mais pesquisada e estudada tanto na infância quanto em fases mais tardias do ciclo de vida humano. Com a melhora das condições sócio-econômicas e o desenvolvimento de tecnologias para condução e inserção social e acadêmica nos últimos 30 anos, estes pacientes atualmente estão se tornando idosos e vem sendo ressaltado na comunidade médica a importância de um planejamento terapêutico que leve em consideração cuidados que devem permear estratégias em todas as fases de sua vida com a finalidade de garantir adequada qualidade de vida a longo prazo.

Após a confirmação diagnóstica, crianças com Síndrome de Down devem ser incluídas em vários eixos de cuidados e intervenções para assegurar adequado crescimento e desenvolvimento. Devido as suas peculiaridades, esta síndrome pode levar ao comprometimento de vários órgãos e sistemas de funcionamento desde a primeira infância:

1) Alterações cardíacas: presentes na maioria dos pacientes com SD, malformações cardíacas levam a modificações estruturais e no funcionamento deste órgão com variadas consequências para a criança com Down, como dificuldades de ganho de peso e restrição aos exercícios e movimentos;

2) Problemas hormonais e de crescimento: baixa estatura é uma constante além de problemas hormonais, como hipotireioidismo e déficit de hormônio de crescimento. Também por isto, explica-se a frequente obesidade observada nestes pacientes; assim, é necessário uma alimentação saudável e reposição hormonal para correção destas alterações desde cedo;

3) Risco elevado de infecções e complicações: crianças com SD tem baixa imunidade e costumam ter déficits de fatores imunológicos. Há necessidade, assim, de serem submetidos a esquemas vacinais exclusivos e vigilância constante quando a condutas mais prudentes em caso de virem a desenvolver alguma infecção;

4) Exposição ao desenvolvimento de tumores: eles apresentam risco maior de leucemias e outros tipos de tumores;

5) Problemas cognitivos e comportamentais: todos os pacientes com SD apresentam Deficiência Intelectual nos mais diversos níveis de intensidade e podem apresentar TDAH (40-50% dos casos), Autismo (10% dos casos) e outros transtornos psiquiátricos, como psicoses, TOC e fobias. As escolas, portanto, devem dar o devido suporte com medidas de inclusão e atenção especial;

6) Problemas ortopédicos e posturais: estes pacientes podem ter sérios problemas posturais e instabilidades de articulações, pois são hipotônicos (“moles”) e precisam ser investigados e observados durante o crescimento a respeito destas anormalidades para que recebam atenção fisioterápica.

7) Manifestações neurológicas:  epilepsias podem ocorrer em 5 a 8% destes pacientes.

Mas não é somente na infância que esta condição preocupa. Com a chegada na velhice, algumas situações devem ser observadas. Trabalhos e pesquisas clínicas apresentadas em 2015 na Primeira Conferência Internacional da Sociedade de Pesquisa em Síndrome de Down (que reuniu 230 profissionais e cuidadores ligados ao tema) tem mostrado que 50% destes pacientes desenvolvem Mal de Alzheimer e o aparecimento é mais precoce (em torno dos 40 anos) e hoje já sabe que a SD é a causa genética mais comum de demências1. Esta evidência tem suscitado mais pesquisas e modelos para se tentar entender a ligação biológica existente entre ambas as condições e como prevenir e cuidar destes pacientes incluídos neste contexto. Mesmo assim, sabemos que a mortalidade destes pacientes é bem maior do que da população em geral devido aos problemas cardíacos, onde os cuidados devem ser redobrados nesta população.

Fonte: www.neurosaber.com.br